מה זה ספינה ביפידה?
ספינא ביפידה פירושו המילולי
הינו 'עמוד שדרה מפוצל'.
מום ופגם בהתפתחות חוט השדרה
מי אנחנו?
עמותת חוליות הקומה בשנת 2006 עם קבוצה מצומצמת של הורים שילדיהם סובלים מבעיה מולדת בעמוד השדרה המכונה ספינה ביפידה.
ספינה ביפידה הינו מום מולד המשפיע על התפתחות עמוד השדרה, החוליות והמוח ומצריך שיקום מאסיבי ועקבי לסובלים מהמום.
את העמותה הקימה משפחת מאיר, שנה וחצי אחרי שהצטרפה למשפחתם בת מתוקה עם ספינה ביפידה.
במטרה להכיר, ללמוד ולפגוש עוד הורים במערך תמיכה של בעיה משותפת.
ולתת מענה לצרכים של ילדיהם עם דרגות שונות של מוגבלות, כל זה מנקודת מבט של ידע והבנה אישית.
בפברואר 2020 ניהול העמותה הועבר לידי הרב יהודה גרוס והרב אהרון טראוב, שהינם הורים לילדים עם ספינה בפידה, באים מהשטח, עם המון ידע, נסיון וחזון להמשך ושדרוג פעילות הארגון ההתנדבותי שתומך במשפחות בצורה נחושה ומסורה ומשפיע על שינוי אמיתי בתחום.
חוליות נותן עזרה ומענה בכל השלבים וכולל: מיצוי זכויות רפואיות, מכשור רפואי, ההגברת המודעות לאוכלוסיה בגיל הפריון, תמיכה רגשית להורים ופני מפשחותך וזה בשילוב מומחים, מידע ופרויקטים מיוחדים לילדי העמותה.
החזון
שלנו
בשאיפתנו להקים מערך ליווי ותמיכה למשפחות ולילדים נפגעי עמ"ש מרגע אבחון הראשון, במהלך הלידה ועד בגרות ועצמאות מוחלטת.
אנחנו במאמץ לממש את החזון באמצעות הקמת רבי שיח בין הורים ותיקים עם הורים צעירים, הקמת מעגלי שיח בין לילדים/בוגרים בהנחיית אנשי מקצוע, הקמת מאגר מידע וסיוע בכל הנושאים הרלוונטיים של מיצוי זכויות, מכשור רפואי ושיקומי, מידע פרה-רפואי ועוד, הגברת המודעות אוכלוסייה בגיל הפריון למניעת מומים מולדים ותמיכה רגשית להורים ילדים ובוגרים ובני משפחתם.
השאיפה שלנו היא הקמת מרכז גדול שייתן מענה עבור כל הצרכים הנדרשים ספציפית לנפגעי עמוד שדרה שיכלול: מרכז פיזיותרפיה מתקדם ,בריכה שיקומית, חדרי טיפול פרה רפואיים. מעקב כולל ע"י מומחים, הנגשת כל הזכויות וסיוע במימושן.
העומדים בראש
הידרוצפלוס
הידרוצפלוס הוא מצב המשפיע
על המוח ואופן פעולתו.
זה יכול להתרחש בכל גיל
חומצה פולית
חומצה פולית, היא אחת מקבוצת
הוויטמינים (B). חומצה פולית מצויה
בכמויות קטנות במזונות רבים.
העומדים בראש
טפסים ומסמכים רפואיים להורדה
הסיוע שלכם
אלו שבחרו
לעזור לאחר
האם תרצה לעזור למטרה נהדרת?
התרומה שלך היום תסייע לנו בעשיה שלנו, עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות ובפעילויות הרחבות של העמותה.
התרומה שלך מאפשרת לילדי העמותה עתיד טוב יותר.
